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Il testamento biologico. Cronache di un incontro morale

aprile 18, 2017 • Bioetica, z in evidenza

 

di Roberta Scalise –

Oggetto di discussione dell’incontro di marzo del Bioethical Club il Testo unificato, frutto del lavoro di un Comitato ristretto di deputati della XII Commissione Affari Sociali, riguardante le “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”. A introdurre il tema, la giurista Ludovica Poli e il medico legale Marco Bo.

Il testo, che, appunto, raccoglie sedici proposte di legge a tal proposito, al momento sembra essere funzionale, e apporta due sostanziali modifiche rispetto al precedente ddl Calabrò: in primo luogo, è prevista la possibilità di sospendere anche le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali; inoltre, non si parla più di “dichiarazioni”, bensì di “disposizioni” anticipate, non solo di trattamento, ma anche di cura, al fine di tutelare la vita e la salute dell’individuo (in accordo con gli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione e con gli articoli 1, 2 e 3 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea), stabilendo che “nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata”.

Alla base della proposta di legge vi è proprio il cosiddetto “consenso informato”, atto fondante della relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico, in cui si incontrano l’autonomia decisionale del primo e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del secondo. In tale rapporto “sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari o la parte dell’unione civile o il convivente ovvero una persona di sua fiducia”. Ma perché “consenso informato”? Perché ogni persona, maggiorenne e capace di intendere e di volere, ha il diritto, fondamentale e irrinunciabile, di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere aggiornata, nel modo più completo, preciso e a lei comprensibile possibile, sulla diagnosi, la prognosi e i benefici e i rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari consigliati, nonché sulle alternative disponibili e sulle conseguenze di un eventuale rifiuto del trattamento sanitario o dell’accertamento diagnostico, oppure di entrambi.

Essa, inoltre, può rinunciare a conoscere in tutto o in parte tali informazioni e ha la facoltà di indicare un familiare o una persona di sua fiducia cui riferirle. Tali deliberazioni possono essere registrate, ove possibile, nella cartella clinica o nel fascicolo sanitario elettronico. E, qui, sorgono i primi interrogativi di natura filosofica: fino a che punto è lecito che ogni individuo possa intervenire direttamente sul caricamento e sull’eliminazione dei propri dati sensibili? Sulla base della sopracitata autonomia decisionale, infatti, ciascuno potrebbe modificare o omettere informazioni determinanti ai fini di un ipotetico trattamento, rendendo, così, i conseguenti provvedimenti medici falsati o incompleti (senza dimenticare che l’esclusione di certi dati potrebbe mettere a rischio anche la vita altrui). In questo caso, in assenza di soluzioni definitive, il problema appare essere la soluzione stessa: autonomia significa, appunto, responsabilità, per sé e per gli altri. È il buon senso di ognuno che, in queste circostanze, dovrebbe intervenire e agire per decidere nella maniera più assennata possibile.
Ancora, è opportuno che il consenso informato, i propri intendimenti per il futuro e l’eventuale designazione di un fiduciario, siano redatti in forma scritta oppure, nel caso in cui le condizioni fisiche non lo consentano, siano espressi tramite videoregistrazione o dispositivi che rendano possibile la comunicazione. Consenso e disposizioni possono essere revocati in qualsiasi momento, anche quando (si noti bene) “la revoca comporti l’interruzione del trattamento, incluse la nutrizione e l’idratazione artificiali”. Il medico è vincolato al rispetto delle disposizioni anticipate e, per tale ragione, è “esente da responsabilità civile o penale”.

Nelle situazioni di emergenza, tuttavia, e in mancanza di esse, egli deve assicurare l’assistenza sanitaria indispensabile, con costante rispetto delle volontà del paziente, dove ciò risulta possibile. Fondamentale anche il fatto che il rifiuto o la rinuncia al trattamento sanitario indicato dal medico non possa comportare l’abbandono terapeutico: “sono quindi sempre assicurati il coinvolgimento del medico di famiglia e l’erogazione delle cure palliative”. Inoltre, “il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura”.
Le DAT possono essere disattese, totalmente o parzialmente, dal medico, (solo) in accordo con il fiduciario, “qualora sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di assicurare possibilità di miglioramento delle condizioni di vita”. La cernita di un eventuale fiduciario (anch’esso maggiorenne e capace di intendere e di volere) deve essere oculata e consapevole: ci si deve, infatti, assicurare che la persona scelta conosca a fondo le proprie intenzioni, essendo in grado, quindi, di esporle al momento opportuno, con lucidità e costante attinenza alle stesse (evitando il rischio dell’“accanimento affettivo”: parenti che vogliono tenere in vita il paziente per il grande affetto nutrito nei suoi confronti e la volontà di eludere il proprio successivo dolore in caso di morte).
Un disegno di legge, dunque, che focalizza l’attenzione e pone fiducia nell’autonomia decisionale del singolo, che esige di essere rispettata in qualsiasi circostanza e in qualsiasi sua declinazione. Unica grande assente: l’eutanasia e, quindi, disposizioni al riguardo. Forse, la sola alternativa possibile per far crescere la riflessione e la considerazione nei suoi confronti è il parlare della morte stessa, attraverso dibattiti, conferenze, sportelli, al fine di abbattere il velo di noncuranza che ognuno, in qualche modo, prova, finché non coinvolto personalmente, a proposito di essa, e, inoltre, per demolire il muro culturale e l’omertà che caratterizzano anche altri argomenti di rilevante importanza morale e sociale, come quelli appartenenti alla sfera della sessualità (quali aborto, fecondazione assistita e simili).

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