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Eluana Englaro. Un’odissea durata 6233 giorni

gennaio 18, 2017 • Paralleli, z in evidenza

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di Seila Bernacchi –

A 25 anni dal tragico incidente occorso alla donna la sezione pisana della Consulta di Bioetica Onlus ricorda la storia della famiglia Englaro e dell’importanza che la sua battaglia ha avuto, nel nostro Paese, per il riconoscimento del diritto all’autodeterminazione terapeutica.

Esattamente 25 anni fa si verificò l’incidente a Eluana Englaro. Tornando a casa in una notte gelata dopo una serata tra amici, l’auto che stava guidando entrò in testa coda sulla strada ghiacciata e si schiantò contro un muro.
Un amico che la seguiva con la propria auto allertò immediatamente i soccorsi che furono tempestivi.
Le condizioni della giovane donna si rivelarono da subito gravissime, era già in coma, una frattura della seconda vertebra cervicale e danni cerebrali massivi. Iniziarono i protocolli di rianimazione.
Quando i genitori – giunti il giorno dopo poiché erano fuori regione- parlarono con il primario della rianimazione dell’ospedale di Lecco capirono che stava iniziando un percorso infernale. I medici – trovandosi difronte a una condizione di necessità e urgenza – spiegarono le condizioni, gli interventi effettuati e quelli che si prestavano a effettuare ma senza che ciò implicasse la necessità di avere il consenso del paziente o dei suoi familiari.
Eluana venne intubata, si doveva aspettare per vedere l’evoluzione del grande ematoma che le aveva allagato i lobi temporali e verificare poi i danni permanenti riportati. L’ematoma si riassorbì spontaneamente, i danni alla corteccia cerebrale (che presiede a tutte le funzioni ‘superiori’) erano gravissimi.
Eluana si ‘svegliò’ dal coma un mese dopo senza mai più risvegliarsi alla vita. Manteneva alcune funzioni del tronco encefalico (la respirazione, il ritmo sonno veglia, la circolazione periferica) ma non aveva più alcuna possibilità di coscienza e di relazione con il mondo esterno.
La sua vita era divenuta lo svolgersi dei giorni di un essere vivente continuamente manipolato da mani altrui, non più autonomo, non più capace di manifestare il proprio pensiero, la propria volontà, non più capace di percepire gli affetti e il mondo intorno a lei.
Una volontà chiara, tuttavia, un pensiero certo, ella lo aveva espresso “prima” di trovarsi in quella condizione.
Quella era una condizione che non avrebbe mai accettato, che avrebbe sottratto ogni cifra di senso al suo esistere. Lo stato vegetativo permanente che era la diagnosi/prognosi decretata dai medici e che Eluana aveva avuto modo di conoscere, era per lei una condizione insopportabile da immaginare per se stessa. Era un simulacro di vita a cui senza dubbi avrebbe preferito la morte. “Non a me, ricordatelo” aveva ammonito i genitori dopo aver fatto visita, un anno prima del suo tragico incidente, ad un amico caduto in stato vegetativo.
Si era stretto allora – e condiviso da tutti i componenti della famiglia Englaro – un patto di mutuo rispetto. Ciascuno dei tre avrebbe rispettato e tutelato la volontà degli altri se sciaguratamente si fosse presentata una situazione del genere.
Così descritta, così come Beppino Englaro ce l’ha sempre consegnata, questa storia sembrerebbe semplicissima. Sembrerebbe persino banale rivendicare il diritto per ciascuno di rinunciare ad una condizione clinica che ha sottratto un individuo alla morte senza però mai più restituirgli la vita. Era stata la medicina a far precipitare Eluana in questa situazione di non ritorno: non ancora morta, non più viva.
Doveva essere la medicina a liberarla. Non si poteva ignorare o far finta di non avere dei precisi doveri nei confronti della volontà del paziente: unico sigillo di liceità dell’atto medico.
Sarebbe dovuta finire di lì a poco, questa storia. Doveva finire con due genitori disperati che piangevano la propria figlia con il dolore pieno di una perdita, con il dolore orgoglioso di non aver consentito oltraggio.
Non andò così. Quei genitori dovettero battersi a tutti i livelli della società e bussando a tutte le istituzioni del nostro Paese perché si consentisse a Eluana di esser finalmente lasciata andare.
Gli ostacoli frapposti al rispetto di una scelta di autodeterminazione terapeutica sono stati tanti e gravosi. I primi quelli dell’indifferenza e dell’incomprensione da parte dei medici: il non riuscire nemmeno a prendere in considerazione che la libertà di scegliere fosse moneta primaria rispetto al diritto alla vita, ancora lontani dal riconoscere che la loro opera sul corpo dei pazienti riceve liceità morale e legittimità giuridica solo dietro al consenso del paziente stesso. Dapprima, dunque, le resistenze dei medici, sicuri nel rispettare il loro ippocratico giuramento di “salvare la vita”, ma assolutamente impreparati e refrattari a confrontarsi con la rivendicazione del diritto all’autodeterminazione terapeutica.
Successivamente, – grazie all’incontro di Beppino Englaro con la Consulta di Bioetica Onlus – la battaglia si sposterà dai reparti ospedalieri all’intera società. Del ruolo fattivo di sostegno alle legittime rivendicazioni che il ‘caso Englaro’ sollevava, ricordiamo tra le molte iniziative: il numero 1/2000 di “Bioetica. Rivista Interdisciplinare”, organo editoriale della Consulta di Bioetica, che fu la prima pubblicazione in Italia dedicata al caso. E, proprio per presentare il fascicolo speciale della Rivista, non può non essere menzionato il convegno che si svolse nel giugno del 2000 all’Università degli studi di Milano organizzato dalla Consulta di Bioetica, dal Centro Studi Politeia e da Zadig che suscitò per la prima volta una grande attenzione mediatica e al cui margine venne presentato un appello alle principali istituzioni dello Stato firmato da autorevoli figure (filosofi, giuristi, medici, studiosi) del panorama culturale italiano.
La famiglia Englaro, dicevamo – al netto di questi importanti sostegni – dopo gli ostacoli del mondo medico dovrà scontrarsi – sul piano culturale – con chi difende il principio di indisponibilità della vita e non si limita a difenderlo ma pensa sia giusto imporlo come prioritario a tutti.
Ancora oggi taluni – soprattutto rifacendosi al principio cattolico della sacralità della vita – non accettano (e dunque non rispettano) che la titolarità delle scelte sulla propria vita e sul proprio corpo spetti all’individuo.
Dopo i medici e i primi scontri di paradigma sul piano morale, anche le istituzioni giudiziarie saranno per lungo tempo lontane dal dare risposta alle istanze della famiglia Englaro. Faranno fatica nel corso di quei 17 anni ad applicare con lungimiranza e attenzione il dettato costituzionale trascurando in modo miope che il diritto alla vita di Eluana si era trasformato in un obbligo a vivere e che il suo diritto all’autodeterminazione veniva sistematicamente violato sulla base di una vera e propria discriminazione legata alla sua condizione personale di persona non più capace di esprimere la propria volontà.
Fu solo la sentenza della Corte di Cassazione del 16 ottobre 2007 ad aprire uno squarcio di luce nell’inferno buio della famiglia Englaro. Dopo più di quindici anni, quel diritto di sovranità su se stessi e la validità delle volontà precedentemente espresse come forma di garanzia non discriminante rispetto a una condizione attuale, venne finalmente riconosciuto come pieno, fondamentale, incomprimibile.
Fu a questo punto che, in ultimo, si mosse la politica. Colpevolmente assonnata per tre lustri sulla vicenda Englaro e più in generale sulle questioni del cosiddetto ‘fine vita’, decise di svegliarsi per dare il peggio di sé, tanto da farci subire tante solenni oscenità.
Veri e propri abusi di potere, arroganza, destituzione di ogni forma di rigore istituzionale. Così quando, finalmente nei primi giorni di febbraio 2009, Eluana venne condotta a Udine per dare attuazione a una sentenza passata in giudicato per sospendere idratazione e nutrizione artificiali, ci toccò assistere a un tempo tremendo.
Un violentissimo scontro tra poteri dello Stato; caroselli di fanatici con i panini alla mortadella e le bottigliette d’acqua fuori la clinica “La Quiete” di Udine; i disabili portati in carrozzella fuori dalla struttura a mistificare le condizioni cliniche di Eluana; le minacce del Ministro Sacconi alle strutture sanitarie che si fossero rese disponibili ad accogliere Eluana per la sospensione dei trattamenti; le parole penose dell’allora Presidente del Consiglio Berlusconi che impacciato, nell’evidente ignoranza del caso concreto e della tematica in generale, ebbe a fare esternazioni che non ripetiamo per quanto sono immorali e irrispettose. Infine il tentativo di bloccare l’esecuzione di una sentenza definitiva con un decreto legge ad hoc su cui il Presidente della Repubblica Napolitano non appose la propria firma.
Difficile pensare quanto superiore a questa meschina umanità fosse l’amore tutto umano di Beppino Englaro per sua figlia, per poter sopportare senza arretrare di un passo tutta la violenza che è stata inflitta a lui e alla moglie Saturna.

Eluana è stata tenuta in gabbia per 17 anni, per 6233 giorni. Nessuno ha chiesto scusa alla famiglia Englaro. Quel tempo, speso per avere una certezza di tutela accanto alla certezza di un diritto, non verrà mai risarcito. Possiamo però ricordarlo, tenere ferma nella memoria questa storia, farla conoscere.
La sezione pisana della Consulta di Bioetica Onlus lo farà attraverso un’iniziativa che ripercorrerà in forma narrativa la lunga odissea della famiglia Englaro. Perché tutti i cittadini di questo Paese dovrebbero dire “grazie” a Beppino Englaro. Un grazie alla prima persona plurale.

Seila Bernacchi
Coordinatrice Consulta di Bioetica Onlus – sez. di Pisa

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